2022年6月28日是“第十六个国际癫痫关爱日”,今年关爱日的宣传主题为“提高依从性,有我更有你”。依从性,简单来说,就是患者在正规的医院接受正规治疗后,需遵循医嘱进行诊疗和随访。
癫痫是一组由大脑神经元异常放电所引起的暂时性中枢神经系统功能障碍的慢性脑部疾病,大多数癫痫患者需要较长期的治疗。所以,患者的“依从性”也是影响癫痫治疗效果的重要因素。
即使是已经接受外科手术的癫痫患者,依旧要谨遵医嘱规律服药或减药,定期进行脑电等检查,对于那些行迷走神经刺激(VNS)等神经调控手术的癫痫患者而言,还要定期调整刺激参数以提高疗效。
迷走神经刺激(Vagus nerve stimulation ,VNS),目前临床应用近30年来,大量文献和研究证明其抗癫痫疗效确切。迷走神经刺激系统植入体内后,会自动根据设定的参数给予刺激,一般来说患者的依从性较好。但以下几点,患者及家属需重点关注。
01 需定期调整参数,以达到有效刺激参数
迷走神经刺激通过电刺激左侧迷走神经,调控大脑电活动,因而也被称为“电子药物”,其刺激参数的大小相当于口服药物的剂量。
每个患者有效的刺激参数不尽相同,患者需要定期根据发作控制情况进行参数调整。一般情况下,开机后给与相对小的刺激参数,随后根据发作控制情况,逐步调整到能较好控制发作的有效刺激参数。
2022年5月25日发表于神经调控领域顶级期刊《Brain Stimulation》(IF=9.0)的文章,纳入了1178例迷走神经刺激术后的癫痫患者,回顾性分析了迷走神经刺激参数与疗效之间的关系,并提出了迷走神经刺激的目标刺激幅度和占空比。该研究将术后12个月癫痫发作频率下降≥50%的患者人数占比定义为临床有效率。研究表明:
① 当刺激幅度接近1.61mA,占空比接近17.1%(即开30秒,关3分钟),在人群水平上临床有效率最高。但对于某个患者个体来说,其最优的刺激幅度可能高于或低于上述刺激幅度。
②刺激频率为20Hz、25Hz或30Hz时,在人群水平上临床有效率无明显差异。
③脉宽为250μs或500μs在疗效方面没有显著差异。因此研究者建议在刺激幅度接近1.61mA时,脉宽可以始终保持在250μs,目的在于尽可能节省电量。
由此可见,合适的参数对迷走神经刺激临床疗效至关重要。
远程程控技术的出现,为患者的程控依从性扫清了障碍。已有研究表明,远程程控安全性高,较门诊程控并未增加不良事件的发生率。且在疗效方面,远程程控和门诊程控无显著差异。远程程控操作简便,患者和医生可通过WIFI网络建立远程连接并调整参数,极大节省了患者就医花费和时间成本,有助于提高患者及家属对该疗法的依从性。
02 迷走神经刺激术后,不可立即减药或停药
对于癫痫患者而言,任何时候减药或停药都需要谨遵医嘱。即使是VNS术后,仍然需要继续正常服用抗癫痫药物。当发作得到有效控制后,可经医生评估确认后,再考虑减停药物。
03 术后一定要做好癫痫发作情况的记录
术后一定要认真记录癫痫发作情况:
①癫痫发作次数、发作表现:
②服用药物的种类、剂量,是否换药:
通过以上数据,可以更客观地了解患者病情,有助于VNS参数的调整。
治疗是否有效,需要通过以上数据及其他检查结果综合评估,不能单凭患者和家属的主观感觉来判断。
04 术后进行其他检查有哪些注意事项?
大部分常规检查,如X线、CT、超声检查等不会影响VNS设备的正常运行。
如需进行核磁共振检查(MRI),应避免胸部的MRI。
其他部位的MRI需提前与医生沟通,并联系相关专业人员,将刺激器的刺激临时关闭。
05 术后日常生活有哪些注意事项?
避免剧烈挤压或撞击刺激器植入部位。
术后也需要像平时一样,重视癫痫发作的诱发因素,保持良好的生活方式:
①避免漏服药物、私自停药或减药;
②避免睡眠不足或睡眠紊乱;
③避免奔波劳累,进行重体力劳动或大运动量锻炼;
④避免情绪波动过大;
⑤避免过多使用电子产品(如打激烈的游戏,看暴力惊恐电影等);
⑥避免食用辛辣、刺激的食物(如酒精、咖啡等)。
“提高依从性,有我更有你”,对于癫痫患者而言,无论是哪种治疗方式,都需要提高依从性以提高疗效!